Модератор
Сообщения: 31874
Откуда: Торонто

Моё нынешнее послание я хотела бы посвятить мамам, которые оказались в той же лодке, что и я

_________________
Apathy is Boring
Не стоит пытаться, или делай, или не делай

Сообщения: 252
Откуда: Рига, Иманта

Читала со слезами на глазах! Вы - мужественная мама, спасибо что делитесь таким сокровенным!

Сообщения: 11894

Хочется дополнить моей любимой фразой одного уважаемого мной доктора

Здоровья вам

Сообщения: 11413

Ой,как я ВАс понимаю, но мы пошли другим путём (у моего ребёнка тоже диагноз иммунодефицит с 2 лет,когда мы тоже дошли до иммунолога, тяжёлая форма АД и прочие прелести). И я благодарна судьбе,что когда-то девочки меня надоумили ребёнка показать гомеопату (в первый раз в 5,5 месяцев). После было разное,но сейчас сыну 7 лет -от АД остались небольшие пятна зимой с минимальным зудом, болеем мы не больше других детей,но может,чуть более восприимчив к вирусам, но мой ребёнок практически здоров И я так рада,что не замазала,не залечила ради его здоровья в будущем.

У каждого свой путь, таков был мой.

А Вашему мальчику огромного здоровья и Вам побольше сил и терпения! Когда дети болеют-это тяжело

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Сообщения: 1331

molodec mama!molodec malish!vse horosho u vas budet!

skazhite,a ot chego etot imunodeficit pojavljaetsja?i pochemu nelzja grudju kormit'?

Сообщения: 1519
Откуда: Район Ботанического сада)

Да, я тоже не знала, что иногда грудью кормить нельзя .Почему?(если не секрет)

_________________

Сообщения: 4942

Как всегда интересно, как всегда море позитива!!

Здоровья всей семье!!!

Сообщения: 4752
Откуда: Dreiliņi

Toria, восхищаюсь Вашей работой над собой и силой духа!!
Желаю Вам с сыночком здоровья, сил и радости

_________________
Агата (03.04.2006)

Сообщения: 1872

Это очень интересная и сложная тема - особый ребенок. Семьи, которые столкнулись с подобным явлением, проходят сложный путь от ужаса от пономания, что с ребенком что-то не так до ... А вот каким будет это до... к чему придет семья?
Самое простое (но в итоге самое неправильное) это опустить руки и смириться с ситуацией. Сказать себе - мой ребенок сильно болен. Куда это ведет? В никуда. У нас в параллельном классе был парнишка с диабетом. Эго мама заняла именно такую позицию, оберегала свое чадушко, в школу он не ходил, был на домашнем обучении. Ходил везде с мамой за ручку. Что мы имеет сейчас? 35-летний лоб везде ходит с мамой и не знает другой жизни. Не знаю, довольна ли мама, но видеть эту картину без боли в сердце невозножно.
Есть другой путь - он сложнее. Принять своего ребенка с его особенностями, любить его таким как он есть. Помочь ему жить в обществе, не выпячивая его "особенность". Это сложно, страшно, но в итоге, когда семья преодалевает этот страх, это того стоит. Такой путь позволяет семье жить нормальной жизнью. И в итоге особые детки становятся не обузой, а светом в окошке.
Я это знаю не по наслышке, у моего племянника синдром Дауна. И мы прошли эти стадии, от ужаса (я помню, как плакал мой брат), до спокойствия и нормальной жизни. Многие даже не догадываются о том, что унас "проблема". Мы это не скрываем, но и не афишируем. У моих родителей это самый любимый внук. Никогда его не изолоровали от общества - детвора вместе играет, вместе смотрят мультики, задувают свечки на торте. Он любит братьев-сестер, они его любят. Родители водят его на спецзанятия, он ходит в спецшколу. Пытаются максимально облегчить его жизнь в дальнейшем. Ведь он человек, особый, но человек. И он достоин нормальной жизни не меньше, чем другие люди.
Еще вот такой момент - когда невестка была беременна во второй раз, их естественно отослали на генетический анализ - генетик все посмотрела и сказала, "ну вот сейчас все в порядке, если бы вы в прошлый раз к нам пришли, у вас бы не было этого горя в семье". А невестка сказала "Это не горе, мы жизни без него не представляем".
Семьи, воспитывающие особых деток, могут быть очень счастливы, жить нормальной жизнью. Надо только себе это позвилить. Да, в какой-то момент жизни они совершили натуральнй подвиг - они сделали все, что можно для ребенка в плане лечения, но еще больший подвиг - это не считать это подвигом, а просто жить счастливо.
Мне очень нравится фильм "Масло Лоренцо" о борьбе семьи за ребенка со страшным диагнозом. Это реальная история, не вымысел. Еще хорошее видео http://video.yandex.ru/users/barby007/view/1/ о семье девочки с СД.
Как-то длинно получилось и не очень связно, наверное.
Toria, вы молодцы. Здоровья всем вам и пусть у вас в жизнь все наладится, просто будьте счастливы.

Сообщения: 1232
Откуда: Bury St.Edmunds,UK

об иммунодефиците-одна из первых статей,что выдал google.

Старшему в 8 месяцев диагностировали иммунодефицит.
Наша история ближе к истории Olj4ik,но мы ещё на подходе к выздоровлению.

_________________
Вика&Петя(170805)и Саша(080207)
-------------------------------
Я́шма по-гречески пёстрый или крапчатый камень. Из яшмы сделана самая большая ваза в мире - Царица ваз ( вес 19 тонн, высота 2. 57 м)

Сообщения: 1421
Откуда: Рига, Плявниеки

здоровья вашему малышу!

_________________

Илья 2012
Никита 2010

Сообщения: 61

Подумайте о хорошем классическом гомеопате... Я как человек проживший четверть века с описанными вами проблемами советую. Это будет сильно влиять на жизнь и скорей всего ваши дети будут проходить то же со своими детьми - вашими внуками. Надо круг разорвать

Сообщения: 812

Ториа, вы большая молодец, и дай Бог вам сил и терпения и ребенку здоровья!
Я из собственного опыта хочу добавить, что не совсем соглашусь с высказыванием доктора, которого процитировала Люльчик, что эти проблемы и страхи в родителях, а не в детях.
Если бы мы жили в здоровом обществе, в смысле со здоровым пониманием и принятием того, что кто-то вот такой вот особенный, а не "не такой, как все", то эта фраза работала бы. Но у нас особенный ребенок может жить спокойно и счастливо, грубо говоря, до школы, до тех пор, пока ему кто-то не укажет на его особенности и отличия. Как правило, это именно школьный возраст. Да, очень многое завистит от родителей, чтобы подготовить ребенка к такой школе жизни и к тому, как правильно реагировать на такие замечания (обзывательства, унижения и т.д.). Но в любом случае свой след в душе ребенка это оставит.
ИМХО, наше общество больно и излечиться еще не скоро от желания увидеть в первую очередь недостатки, а не особенности.

_________________
"Кто хочет сдвинуть мир, пусть сначала сдвинет себя" (с)

Сообщения: 60
Откуда: Рига

Вы молодец, целостно воспринимаете жизнь такой, какая она есть, неидеальной, с сюрпризами приятными и не очень. Радости вам и здоровья

Сообщения: 156
Откуда: Warrington, UK

Yepp..статья верная у нас то что в первой части первичный иммунодефицит в нашем случаи IgA -отчего появляеться? Как ответила мне иммунолог на этот вопрос- это патология,у кого то нет руки или ещё какая -нить потология,а у него организм не способен выробатывать иммуноглобулин IgA , тот что отвечает за иммунитет слизистой... Кормить было нельзя по моей вине, по состоянию здоровья, у меня взяли анализ молозива на цитологию, пока ждали анализа нельзя было кормить и потом тоже запретили ! Но эту историю я не хочу подробно описывать...там не было ничего страшного для меня но для ребёнка было опасно на тот момент!

_________________
http://daviderchi.com/

Сообщения: 156
Откуда: Warrington, UK

А и ёще для всех, о гомеопатии и вообще о врачах... То о чём писала я не лечиться,не гомеопатами не алопатами ,тока ЧУДО способно это изменить...Поймите это как Прокофьева( иммунолог) однажды мне жестко обьяснила когда я спросила у неё может нам пить витаминчики какие специальные...и она мне сказала что "если руки нет ,пей витамины не пей рука не вырастет" -это не просто иммунодефицит...выпил витамины стал заколяться и всё прошло- это другое совсем другое...а аллергии и атопия это уже следствия того чего у нас нет...! Поэтому я пишу что с этим надо жить... Если бы то что у нас есть лечилось бы я бы лечила! но пока в истории медицины нет случаев выздоровления от первичного иммунодефицита! Есть и много случаев когда он почти не влияет на жизнь( т.е.человек почти не болеет)...это очень странно с точки зрения медицины , но это реальные истории !

_________________
http://daviderchi.com/

Сообщения: 11413

гомеопатами лечиться человек,а не диагноз и к чему приведёт это лечение - зависит от силы организма и грамотности врача,но у меня есть все документы, подтверждающие первичный иммунодефицит,целиакию, АД тяжёлой формы и т.д. НО это было всё в той жизни ДО перемены в моём сознании (медикам вообще тяжело принимать "другую" медицину).
Сейчас у меня здоровый сын,а верить этому или нет-личное дело каждого,но утверждать то,что это всё не лечиться-не стоит,если Вы другого пути не пробовали пройти Прокофьева нам тоже советовала пожизненно лечиться чем-то там у неё, мазаться гормонами,внутрь принимать,когда совсем фигово, гастроэнтерологи держали годами на жёсткой диете, дерматологи лечили своё...,но меня такой вариант совсем не устраивал

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Сообщения: 11413

а может просто нет тех,кто идёт и доказывает,что смотрите-мы вылечились? Просто с тех пор,как мой сын лечится у гомеопата, к аллопатам мы не ходим практически и соответственно,они не в курсе как у нас дела-формально на бумагах мы при тех же диагнозах,а подвергать здорового ребёнка теперь всем анализам,чтобы доказать врачам,что ура! такое бывает-не вижу смысла...

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Сообщения: 156
Откуда: Warrington, UK

Olj4ik Я Вам верю! Кому-то гомеопат,кому-то бабка с отваром заговорённой травки,кому то церковные молитвы,кому-то китайская медицина и.т.д. у Всех пути разные и если бы нам гомеопатия хоть каплю помогла,хотя бы на йоту...но нет ... Для кого-то это панацея для кого-то "0" , и это вопрос вечный как и спор есть Бог или нет, одни уверенны что есть другие доказывают что нет! За Вас я очень рада и думаю что вы как раз тот случай что несмотря на диагноз, абсалютно здоровы наперевес медицинской логике, возможно благодаря гомеопату возможно просто Ваша сильная вера ,я как раз больше склоняюсь ко второму !
Дополню сообщение...я кстати о том и писала что сын стал меньше болеть ,я давно поменяла мышление и даже не считаю что он болен, он особенный и пусть я не хожу к гомеопатам я по простым врачам его вожу ой как редко...не чаще чем любая мама 4 летнего ребёнка! А анализы раз в год стараюсь делать чтобы не быть как слепой крот чтобы всё же трезво оценивать ситуацию! Но врать не буду от антигистаминов отказаться мы не можем...пьем и достаточно регулярно, но радует что меньше чем раньше!

_________________
http://daviderchi.com/

Сообщения: 1013
Откуда: Кенгарагс

О! я помню как Olj4ik была скептична и..... подавлена.А потом она нашла себя и всё стало складываться как пазл или... за давностью лет мне так помниться

_________________
Сынок Данил(28.04.1998) и
дочик Полинчик(14.06.2005)

Сообщения: 11413

Pljusa :

или... за давностью лет мне так помниться

я не настолько стара

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Сообщения: 1013
Откуда: Кенгарагс

Olj4ik :

Pljusa : или... за давностью лет мне так помниться я не настолько стара

Ты супер-стар
А вообще, пользуясь случаем ,спасибо "пишущим "за открытость и возможность нам "читающим" пользоваться опытом,выводами,примерами и кхе,кхе ошибками

_________________
Сынок Данил(28.04.1998) и
дочик Полинчик(14.06.2005)

Сообщения: 61

Так Вы и не у классика лечились. Кажется, Вы и не разобрались, что что такое.
Кто хочет - придумывает способ, кто не хочет - отмазки

Сообщения: 4707
Откуда: Рига, Зиепниеккалнс

Lady_Koshka :

Так Вы и не у классика лечились. Кажется, Вы и не разобрались, что что такое. Кто хочет - придумывает способ, кто не хочет - отмазки

Мне кажется, что в таком сложном вопросе оченЬ важна вера. Если нет веры в то, что поможет гомеопатия, то можно хотЬ у супер классиков лечитЬся, а резулЬтата не достичЬ (моё мнение). Ну и принятие идей как я писала ранЬше - ну не все готовы принятЬ идею гомеопатии и т.д. У меня самой подружка в Италии с сынулей 3-х летним подобное испытывает, что и автор статЬи. я ей и так, и эдак информацию подгоняла, контакты даже врачей в Италии (!!!) нашла, а она ни в какую. не смотря, что у ребёнка уже астма, не может принятЬ иной взгляд на лечение. РанЬше меня это бесило, а теперЬ я филосовски к этому отношусЬ - это её выбор, она мама и ей лучше знатЬ как надо. В конце концов я солгасна с мыслЬю вынесенной из лекции Stasja - иногда люди сами хотят побытЬ футболЬными мячами, чтобы жизнЬ их попинала.

Сообщения: 1440
Откуда: Рига-Плявниеки

Моя мама - "мама особого ребенка", а с некоторых пор "детей". Когда моему брату было 3 годика он заболел сахарным диабетом. В те далекие времена это было ужасно. Нормальных аппаратов для измерения уровня сахара не было, шприцы многоразовые, вечные стерилизаторы на плите, инсулин плохой, фруктозу не достать... В отличии от других мам (тут такую историю уже упоминали) мама ростила брата абсолютно как здорового ребенка: он закончил 12 классов, не был никогда освобожден от физ-ры, всегда вел активный оьраз жизни, женился, родил сына, все как у всех. Поэтому когда в 25 лет этот же диагноз поставили мне, я знала, что это не конец жизни, что все будет хорошо. Но чего я никак не понимаю и не принемаю, за что моей маме от жизни такой удар, да еще и двойной.

_________________