Сообщения: 17
Откуда: Rīga, Imanta

Болели все крупные суставы, а также пальцы, стопы.

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

tulpe
Я по себе знаю, что не могу сидеть полулёжа, когда тело образует тупой угол, лежать на спине не могу -- чревато болью в тазобедренном суставе. Выходит, для меня это неправильная нагрузка на суставы. А вот после правильной нагрузки наоборот легче становится. Все путем проб и ошибок. В детстве казалось, что болезнь от меня не зависит, и всё само собой происходит. Но сейчас четко вижу, что это не так.

_________________

Сообщения: 116

Девочки, кто еще не вдохновился и не пересмотрел свое питание, в связи с суставами, это все-таки стоит того, так как реально будут улучшения. И еще очень помогают бульоны от крестьянских (не антибиотных) кур целиком, так как там целебный желатин для наших суставчиков.
А также отказ от любых видов сахара и его заменителей и сладких фруктов, особенно импортных, сухофруктов - сразу уменьшает воспалительный процесс, так как уменьшается брожжение и т.д.
С хлебобулочными у каждого свой опыт, но в большинстве случаев исключение этого фактора играет решающую роль вкупе с сахаром

Если отвлечься от питания, улучшения есть после растираний по Inese Ziņģīte. В интернете есть и видео, если кому трудно на латышском читать. У нее есть книжка:
Nekādu brīnumu. Vienkārši Ziņģīte. Pēc diviem gadiem ... в Яня Розес брала.
И самочувствие улучшается буквально на второй день, это связано со всей лимфатической системой, нашей второй имунной системой. Занимает минут 10-15 в день после душа, но это чудо действительно. Думаю, кто врач, тем это и так известно.

Про движения, пока остановиласть на упражнениях от доктора Евдокименко, специализирующегося на суставах. Упражнения разработала его жена, физиотерапевт вместе с ним. Суть в том, что нет нагрузки на сустав, простота и доступность упражнений в домашних условиях...

Интересно было бы узнать, какие еще физнагрузки улучшают самочувствие без последующего ухудшения?

Сообщения: 1682
Откуда: Saulishi

Вот с движениями беда(( Как подобрать тот комплекс правильный? Пока у меня негативный опыт - после физиотерапевта остаток дня ничего, а потом 4 дня еле хожу( Поделитесь ссылками, кто нашёл что-то подходящее, плиз.

Насчёт диеты - работает ещё исключение паслёновых (баклажан, паприка, томаты). Есть даже антиартритная диета, построенная на этом.

А что насчёт БАДов? Кто что принимает?
У меня констатитовали критически низкий Д (пью его теперь), заказала на iherb глюкозамин с хондроитином, коллаген, гиалуронку. В смузи добавляю спирулину.

_________________
Максим 10.04.2005
Софья 29.04.2008
Елизавета 08.04.2012

Сообщения: 1601
Откуда: Dortmund, NRW, Deutschland

У меня связи питания и самочувствия нет Сейчас, наконец, после нахождения подходящего для меня лекарства, о суставах вспоминаю только при резкой смене погоды.

Как мне объяснили врачи - о физ.нагрузке может идти речь только, когда суставы не болят, на массаж и бассейн это не распространяется. Есть где-то в бумагах комплекс упражнений в картинках, но с пояснениями на немецком.

_________________
Все мы, когда здоровы, легко даем хорошие советы больным (c) Теренций

Сообщения: 11413

я, кстати, тоже никак не дружу с упражнениями и активностью. Была йога какой-то период..лучше только спине было
Кстати, не совсем в тему...кто еще давно болеет и не принимает традиционные лекарства? Мне интересно, как далеко у вас зашли разрушения суставов?

Д витамин у меня в норме, кальций тоже...периодами пью омеги и все... глюкозамин в моем случае вызывал 2 раза сильное обострение-ревматолог сказал, что он таки больше для невоспалительных разрушений суставов.

_________________
Алексей (11.05.04)
Эрик (18.01.15)

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

marisollka, спасибо, что поделились! Упражнения пока так никакие и не освоила. Двигаюсь интуитивно. Некоторые положения тела просто избегаю, т.к. они всегда приводят к обострениям. Сильной нагрузки на суставы избегаю. Упражнения в списке того, с чем надо бы разобраться. Но сначала еда.

tess насчёт физиотерапевта и БАДов. Мне всегда страшно сбить баланс, поэтому экспериментирую крайне осторожно. Не пью и не делаю ничего дополнительно, пока не уверена в том, как это отразится на мне.

Kejla, это Вы пытались найти взаимосвязь, но не нашли, или просто не замечали?

Olj4ik, я как знала про этот глюкозамин! Побоялась пить.
Я так и не дошла до ревматолога (может помнишь наш разговор, мы как раз говорили о проверке на разрушения). У меня когда запись наконец-то подошла в Страдини, я уже беремена была. Он мне тогда сказал, приходить к нему прсле беременности. Это, типо, было бы сейчас. С моей лялькой пока нереально хождение по докторам. Никуда не отпускает.

Кстати, девочки, продублирую Олин вопрос, кто не принимает традиционные лекарства, как у вас с разрушениями?

_________________

Сообщения: 1601
Откуда: Dortmund, NRW, Deutschland

Nyamu когда столкнулась с болезнью и был поставлен диагноз - естественно перечитала в интернете всю информацию о болезни, и о желательном питании. Не ела картошку-баклажаны, хлеб-булки, в мясе была более разборчива. Не почувствовала никакой разницы

_________________
Все мы, когда здоровы, легко даем хорошие советы больным (c) Теренций

Сообщения: 3987
Откуда: Рига, Иманта

Я пью глюкозамин с айхерба 2 раза в год, у сына еще Д низкий, его пьет. Я каких то эффектов не чувствую, сыну от добавки лучше с его слов.

Сообщения: 1682
Откуда: Saulishi

Вот это тяжёлый вопрос - в нашей стране (по крайней мере мне) предлагают метотрексат или сульфаметазин как базовую терапию,плюс НСПВ, мол без этого пакета никуда.
Я пока отбрыкиваюсь, как могу, но пожив месяц без противовоспалительных получила такой кризис, что никакая диета не спасла((((

К вопросу Ольчика - диагноз мне поставили в январе, а вот болею, как оказалось, уже лет 5-6.. Однако разрушения некоторых суставов видны даже на рентгеновских снимках, по словам ревматолога - разрушения значительные(

Я оказалась ещё и носителем HLA-B27 антигена, так что на данном этапе меня все уверяют, что без медикаментов я не вытяну, т.к. организм упорно нападает сам на себя.

А что гомеопатия? У кого какой опыт?
Я пока по этому вопросу не дошла.. Остеопат отправляет таки к гомеопату, т.к. любая аутоиммунка - это туда..

_________________
Максим 10.04.2005
Софья 29.04.2008
Елизавета 08.04.2012

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

Kejla, палео диета несколько другая. У меня тоже нет изменений, как положительных, так и отрицательных, на картошку и булки.

mymy, у Вас и сын? Печаль

tess, я думала, что HLA-B27 у нас у всех, кто этим мучается...
Я в самом начале говорила -- вообще не пью ничего из базовой терапии. Болею почти 20 лет. практически сразу перешла на гомеопатию. Но я на гомеопатии только, когда начинаются обострения. Гомеопатия снимала мне очень сильные обострения. Живу, в общем.

_________________

Сообщения: 1601
Откуда: Dortmund, NRW, Deutschland

Меня первый раз в относительную норму привели бешеными дозами преднизалона. Потом после постановки диагноза был сульфаметазин (начали бешено выпадать волосы), лефлуномид, метотрексат уколами (печень взбунтовалась) и только потом перешли на биологические препараты На все это ушло 3 года

у меня точно также

_________________
Все мы, когда здоровы, легко даем хорошие советы больным (c) Теренций

Сообщения: 11894

Девочки, я без советов, просто знаю вас почти всех и хочу пожелать вам здоровья и чтобы все ваши страдания быстрее закончились

Сообщения: 247

Исправляю свой пост.
Уже нашли для мужа вита-нутриенты с терапевтической силой, которые позволили ему пребывать в длительной ремиссии, без метотрексата! Ура!
Сейчас даже сошел с палео диеты.

Последний раз редактировалось: Alisa26 (Чт Фев 22, 2018 20:44), всего редактировалось 1 раз

Сообщения: 247

Последний раз редактировалось: Alisa26 (Чт Фев 22, 2018 20:45), всего редактировалось 1 раз

Сообщения: 1601
Откуда: Dortmund, NRW, Deutschland

В Германии назначили. Это не эксперементальный препарат, но в аптеке его не купить по причине заоблачной стоимости
В Риге этот препарат тоже назначают, правда очень редко , ибо надо получить разрешение минздрава

_________________
Все мы, когда здоровы, легко даем хорошие советы больным (c) Теренций

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

Отправила Вам в ЛС.

_________________

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

Ljul4ik :

Девочки, я без советов, просто знаю вас почти всех и хочу пожелать вам здоровья и чтобы все ваши страдания быстрее закончились

Возможно, когда-нибудь в науке произойдёт прорыв на эту тему, и тогда...
Спасибо!

_________________

Сообщения: 4911
Откуда: Рига, Плявниеки

Няму, случайно заглянула. То, что ты описываешь, очень похоже на БГБК диету, которая известна среди людей с расстройствами аутичного спектра и с другими нарушениями развития. У которых в основном массе синдром протекающего кишечника. В общем, могу сказать, что диета эта сейчас очень популярна, я пробовала на Аэлите в течение полугода года 3 назад, и некоторые положительные результаты увидела (ушло вздутие живота, набрался вес и др.), но когда ушли гастроэнтерологические проблемы, я диету постепенно свернула, потому что очевидных показаний для нее не было, и любая диета - это риск. Сидеть на этой диете непросто для тех, кто не фанат готовки, бегания по магазинам в поисках безглютеновой продукции и всякий рисовых, миндальных и др. видом молока. Ну а чтобы куда-то поехать - это вообще завал.

Мое мнение не сформировалось, потому что я вижу, как эта диета сейчас набирает обороты, и пропагандируется при очень разных диагнозах. Синдром протекающего кишечника есть вообще-то у очень многих сейчас - у всех, у кого еда плохо переваривается и гниет в кишечнике. Но вот что спасение в отказе от глютена, казеина и лактозы - это спорный вопрос, человеку эти белки нужны вообще-то, и мы не в палеолите, у нас другая ферментная система.

_________________



Зорко одно лишь сердце (с)

Сообщения: 4911
Откуда: Рига, Плявниеки

Верно то, что при любых воспалительных процессах надо стараться минимизировать потребление всего, что усиливает брожение в кишечнике - сладкое, дрожжи, уксус, вино, пиво, молоко в чистом виде, яблоки.

_________________



Зорко одно лишь сердце (с)

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

Аля, большое спасибо за опыт!
Да, диета действительно очень популярная. Мне кажется, на ней пол Америки сидит.
Для меня откровением стало существование leaky gut и того, как моя еда может быть связана с моей болезнью.

Я начала читать книжку, которую тут выше посоветовали. Очень интересно, хоть и довольно много слишком (на мой взгляд) подробной информации из биологии.

_________________

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

Говорю Вам огромное спасибо за упоминание об этой книге!
Читаю, дочитала до половины. Я никогда так хорошо не понимала, что во мне происходит. Must read для всех аутоиммунщиков.
Могу сказать, чтоя теперь понимаю, почему я болею. Что уж тут удивительного, если весь мой рацион состоял в основном из того, что мне нельзя и совсем нельзя.
Сейчас постепенно перехожу на диету. Да, мне однозначно легче. Хотя и сложно в плане еды. У нас в Риге довольно хороший выбор того, чего нельзя, и скудный выбор того, что можно. Самое трудное для меня сейчас это то, что всё время хочется кушать, пока организм не привык к другого типа пище.

_________________

Сообщения: 1147

Не заметила совершенно актуальноую для меня тему. У нас это семейное,
по материнской линии. И вот такое совпадение. Недавно тетей беседовала
на эту тему, сказала, что пробую глюкозамины и пр., но пока без эффекта.
На что она поделилась информацией, что ей привозили все эти препараты из Америки.
Российские не помогали. А после Американских улучшение резкое.
Так совпало, что я недавно была в ОАЭ. Там в аптеках Американский препаратов -
пруд пруди. Не дешево, естественно, 60-80 евро на курс. Не пожадничала, купила. Буквально в первый же вечер купила и сразу стала принимать. Может совпадение, что море, купание и тепло, но через день я впервые не проснулась ночью от боли. И пока боли не вернулись, прошел 21 день с начала приема. И 12 со дня возвращения. Сплю. Если даже все вернется, то хоть перерыв был и немного отдохнула. Просто делюсь без рекламы всякой. Может кому поможет информация.

Сообщения: 7505
Откуда: Рига, Иманта

Grieta, спасибо, что поделились. Осознание, что где-то есть доступный запасной вариант, если будет совсем никак, приободряет!

_________________

Сообщения: 1682
Откуда: Saulishi

Nyamu, в Рискиной теме про спорт прочитала, что ты яйца исключила. Почему?

_________________
Максим 10.04.2005
Софья 29.04.2008
Елизавета 08.04.2012