Сообщения: 14

Добрый вечер. Ой, как трудно писать это сообщение. В общем, я мама 4-ех летнего мальчика, у которого есть определенные особенности развития. До последнего держала это в секрете, в семье об этом не говорим, момент осознания, наверное, еще не пришел. Очень трудно с этим смириться, признать, и жить дальше.
Из-за так сказать, "нестандартного" в каких-то моментах поведения ребенка, мы часто не ходим на детские площадки, ездием в места малого скопления людей. Ощущение, что ты один во всем мире. Как выходишь в людное место, бабушки, мамочки, няни - все в один голос твердят какой у вас невоспитаный ребенок... Ладно бы подходили ко мне, подходят же к ребенку, отчитывают его, заставляют извиняться. (Как бы мне хотелось донести этим людям, что такой ребенок делает "плохие" вещи неосознанно, а ему навязывают чувство вины, заставляют сказать "извини". Мой ребенок еще страдает эхолалией, и теперь целыми днями ходит и извиняется, говорит "мне жаль, извините, я плохо поступаю, какой плохой мальчик.") И если бы это было всё, это лишь вершина айзберга. Отчаяние, боль, разочарование, слезы - это уже стало моей ежедневной рутиной.
Но сейчас я хочу написать не об этом.
Думаю, я не одна такая одинокая с таким ребенком.
Мамочки, папы, няни, родственники, все, у кого есть такие дети - пожалуйста, откликнитесь, давайте встретимся вместе с детишками, пусть они пообщаются вместе, пусть играют, пусть радуются, я не могу терпеть это одиночество и непонимание незнающих людей (а они не только не знают, они не хотят знать).
В Даугавпилсе создали сообщество детишек-аутят, куда они приходят и спокойно играют вместе,не боясь, что кто-то прикрикнет или уличит в плохом поведении.
Очень трудно все это писать, т.к. я все не могу принять это. Запланированный, желанный ребенок, планы, мечты, ...но вернусь к теме.
Хочу найти таких же мам (я мама-одиночка), которые просто хотят выйти отдохнуть с такими детками (хотя с нашими детками, думаю, мы уже не помним слова "отдохнуть"). Было бы прекрасно, конечно, создать такое же сообщество как в Даугавпилсе, но на это надо единомышленников, организаторов...
Если такие мамы здесь есть, или мамы, уже много знающие об аутизме (т.к. я на самом начале пути познания и знакомства с ним), напишите мне личное сообщение! Я дам свой номер, встретимся, пообщаемся.

Сообщения: 17244
Откуда: Рига, Тейка

Сами говорите, что далеко с таким малышом не выйдешь (транспорт и пр.), так облегчите мамам, которых приглашаете встречаться, задачу, указав свой город и район. Если Рига, то здесь сравнительно активно общаются мамы детей с аутизмом + делятся полезными ссылками, в том числе на врачей и организации, о создании которых вы мечтаете, но которые давно уже существуют.

_________________
СЗ масел, эфиров и гидролатов Cкрабы, масла, кремы, соли, плитки, свечи

Сообщения: 14

Я вовсе не говорила, что с таким малышом не выйдешь, мы каждый день ездием куда-то, просто не в людные места. Машина у нас есть, мы бы могли приехать куда надо. Да, вы правы, исправляюсь, я действительно не указала - мы из Риги, Пурвциемса.
Что касается ссылок на врачей и организации - я не имела виду ни то, ни другое, для таких детей и так, с сожалению, первый друг - доктор. Нам бы хотелось свободных встреч в парках, дворах, ресторанах, кафе, уж не знаю, да где угодно!
В Риге, насколько мне известно, нет ни одной организации, где аутята просто бы приходили общаться между собой бесплатно (за оренду помещения хотя бы), ходили на Бривибас 82 (Latvijas autisma biedriba), там только индивидуальные занятия за баснословные деньги. Есть АБА терапия, но опять же, это лечение за деньги. Я же совсем о другом. Нам так нужно быть в социуме, мы так хотим друзей, но мы безумно одиноки..
Если есть такие организации, где встречаются мамы аутят, собрания, если есть какие-то детские комнаты для таких детей, не присекайте мой пост на корню, помогите, дайте ссылку.Проштудировала форум, не нашла. Извините, если не заметила, подскажите

Сообщения: 17244
Откуда: Рига, Тейка

Как можно пресечь пост и у где него корень?
Поиск - наш лучший друг.

_________________
СЗ масел, эфиров и гидролатов Cкрабы, масла, кремы, соли, плитки, свечи

Сообщения: 971
Откуда: Рига, Межциемс

А у нас просто шибанутое общество с его дебильными правилами приличия и нормами поведения. Ребенку делают замечания посторонние люди, когда он ведет себя так, как ДОЛЖЕН вести себя ребенок допустим в 5 лет. Навязывают скромное поведение, говорить тихо, бегать скромно и не дай Бог ребенок не захочет отдать свою игрушку - ему в лицо закомплексованная мамашка обиженного дитяти объяснит какой он не культурный.

При мне воспитатель в саду пригрозила отрезать пенис 5 летнему мальчику (мол не фиг светить им)!!! Это нормально?

И такие случаи сплошь и рядом.

Что уж говорить о особенных детках, я представляю какой прессинг чувствует его мама. держитесь раз приходится жить в такой стане, с такими людьми. Переделать ли систему? Нет. Пока мы в таком русле воспитываем детей. Когда они делят своих на стандарт и нестандарт. Любите вашего ребенка всем сердцем.

_________________

Сообщения: 14

Почему вы придераетесь к словам и так негативно настроены? MargG
Очень печально и неожиданно, что тебя вот так встречают с мольбой о помощи.
Именно такие intolerant люди встречаются нам с сыном каждый день.

Сообщения: 14

Спасибо большое, MamaKatja! Не буду врать, это очень трудно, но мы надеемся найти поддержку и единомышленников. Вот мой первый шаг - этот форум

Сообщения: 148

Зайдите на autisms.lv там организовывают встречи для таких деток. Бывают мероприяти с мыльными пузырями. Много материалов в помощь родителям.

_________________
Мама двух замечательных деток.

Сообщения: 59

Просто хочется вас поддержать

И не обращайте внимания на " граммар -наци",это уже превращается в некий подвид троллинга

Сообщения: 1692
Откуда: Рига, Межапарк

не переживайте, она так ко всем

по теме ничего не скажу, только поддержу, у нас действительно общество такое
недружелюбное, надеюсь вы найдете общество таких же мамочек с детками !
я думаю можно же наверное и в ккм клубе организовать что-то типа таких встреч, попробуйте побольше узнать о ккм клубе и пообщаться с организаторами.

_________________

Сообщения: 2872

Я Вам желаю самого лучшего От Вас требуется это Принять, и тогда всё остальное наладится
Увы, слишком часто в нашем обществе звучат такие неприемлемые слова и сравнения как «больной/здоровый», «нормальный/ненормальный», «обычный/неполноценный», «умственно отсталый», «даун», «калека» и т.п.

Вместо "аутист" лучше использовать выражение "человек/ребенок с аутизмом", ведь диагноз - только часть человеческой идентичности, а не единственная характеристика личности.
http://pro-autizm.ru/2012/02/%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D0%B5%D0%BD-%D0%BD%D0%B5%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE%D1%80%D1%8B%D0%B5-%D0%BC%D0%B8%D1%84%D1%8B-%D0%BE%D0%B1-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B5/

_________________

Сообщения: 14

Спасибо!! ДЕвочки, мамочки, спасибо за поддержку. Но ее так не хватает в жизни, особенно моему ребенку. Он такой ранимый, такой чуткий, такой мягкий, он такой добрый и солнечный, что сердце рвется на куски. Когда его толкают и обзывают, он просто стоит и моргает глазками, я бы мир отдала, чтобы понять что у нег в голове, чтобы прорваться через эту оболочку. Каждый вечер, каждый день, каждое утро одиночества и постепенно наступающего отчаяния.

Мамочки таких деток, я же не одна, отзовитесь, давайте сходим куда-то, погуляем с детками. Мы так хотим друзей! Мы умеем любить, я вам это с полной уверенностью говорю, я вижу эту чистую любовь каждый день! Мы ждем гостей в наш дом.
Я буду очень ждать писем.
(телефон очень хочу оставить прямо здесь, но никто из коллег, знакомых не знает нашего диагноза, а я так боюсь, что увидят телефон здесь и начнутся оскарбления ребенка)

Сообщения: 183

Neverloosefaith, Ваш мальчик ходит в детский сад?

Сообщения: 14

Мы зарегистрированы в обычном гос.садике (не специализированном, т.к. на тот момент у нас не было диагноза).
Должны были ходить с 2 лет, но за эти два года ходили только две-три недели, т.к. он не может адаптироваться и сразу заболевает. Заболевает серьезно, до больниц и антибиотиков. Поэтому у нас освобождение. Плюс, сейчас ждем операции на аденоиды, стоим на очереди. Сидим дома

Сообщения: 183

Жаль, что вам не удалось адаптироваться в детском саду. Как у него развивается речь, не пробовали ли Вы поставить на очередь в логопедический детский сад?

Сообщения: 14

Aleenka-ja, в прошлом году мы прошли комиссию на Каниера, аутизма никто не увидел, у нас была просто дислалия, и нам выдали список логопедических садов. Я была в ближайшем к нам, ходила три раза, все три раза заведующая или директор, не помню кто-то из главных, отсутствовала по непонятным причинам, на третий раз у меня взяли номер и пообещали перезвонить, но так как не перезвонили, я забросила это дело, в сад мы все равно не ходим

Сообщения: 183

Может быть зря? В логопедическом детском саду меньше детей, легче может пройти адаптация. Посещение логопедического детского сада или группы бесплатно. Это значит, что вы могли бы уже некоторое время получать бесплатную помощь логопеда и специального педагога, а ребёнок - друзей или опыт социализации. У Вас бы появилось немного свободного времени. Во всех детских логопедических садах Вас ОБЯЗАНЫ поставить на очередь, при наличии документов с Каниера. Приёмные дни, обычно, понедельник - вечер, четверг - утро.

Сообщения: 4860
Откуда: Riga, Darzini

вы можете пройти ещё одну комиссию и встать на очередь в спец. сад.
есть спец. сады для детей с разными проблемами - и тут нечего стыдится.
в спец садах меньше детей (9-14-?) в группе, спец. программа, больше персонала, спец. педагоги, хорошее отношение. сами в такой ходим (зрение) - перестали болеть, очень нравится.
список спец. садов и их программ тут внизу. какая программа подойдет вашему ребенку, должна определить комиссия.

_________________

Сообщения: 4860
Откуда: Riga, Darzini

во всех спец. садах есть логопед. ребенку с проблемами не только логопедического характера лучше подобрать другую программу с другой методикой, которая адоптирована под его нужды. логопед будет заниматься с ним в любом случае, но нужен ещё и спец. педагог, который умеет работать с такими детками.

_________________

Сообщения: 183

В логопедических группах последние 2,5 года есть и специальный педагог.

Сообщения: 502
Откуда: Пурвциемс

Мне тоже хочется вас поддержать! Вашему малышу повезло, у него сильная и любящая мама. Это чувствуется.
Насчет отношения окружающих... Я бы советовала не скрывать наличие определенной проблемы от окружающих. Не обязательно озвучивать сам диагноз, можно объяснить расплывчато. На один и тот же поступок ребенка с аутичным проявлением и избалованного ребенка у большинства людей реакция будет абсолютно разной.
Я около 5 лет на площадке встречаю ребенка с определенными поведенческими проблемами и только сейчас убедилась, что это именно °особенность° ребенка, а не избалованность. Родственники того ребенка никак не комментирует поведение, спросить мне также было неудобно. Последний случай на площадке, тот ребенок (около 9 лет) целенаправленно ломает игрушку моего сына. Дочка в шоке и вопросительно смотрит на мое бездействие. С одного сломанного ведерка я не обеднею, но если бы я не подозревала о том, что это ребенок с особенностями, то как минимум бы сделала замечание.

_________________

Сообщения: 2301
Откуда: RIGA

Вы большая молодец, хочу Вас поддержать.
Наверно Вы уже пробовали давать Вашему малышу разные материалы для творчества. И наверно вы слышали про совместное рисование с особенными детками. Совместное рисование нравится всем, не важно есть ли какой-то диагноз или нет. А ещё это такой способ общения.
Я думаю, что для совместного рисования или для свободного творчества Вашего малыша могут подойти простые материалы, которые можно применять по-разному. Это могут быть мелки для асфальта, масляная пастель, пальчиковые краски (можно делать отпечаток руки малыша, Вашей руки или только пальчиков, а потом придумывать на что эти отпечатки могут быть похожи и дорисовывать необходимые детали. Вы можете делать это сами, если ребёнок не хочет участвовать. Ребёнок может смотреть.), акварельные краски в наборе из 6 цветов, цветная бумага для аппликации, аппликации из осенних листьев, чёрная гелевая ручка или простой карандаш.
Может подойти пластилин или глина и стек.
С простыми материалами не обязательно работать так как это принятно. Я часто вижу на занятиях, что детям нравится придумывать свои способы использования материалов. На сегодняшнем занятии моя ученица решила попробовать процарапывать деревянной палочкой по рисунку масляной пастелью. Мне было неприятно слышать этот звук, но результат очень удивил и порадовал. На занятиях для малышей трёхлетки резали глину пластиковым ножичком и оставляли отпечатки стеком, а мой сын оставлял след большим куском глины на дошечке, на столе и на своей одежде. Глина отмылась, сын прочувствовал материал, а учительница была на удивление спокойна. Я пишу это к тому, что любой творческий процесс может быть полезным.
Можно пробовать составлять узор из штампиков.
Можно пробовать раскраски. Это нормально, если дети раскрашивают привычные объекты необычными цветами. Чаще всего этому есть объяснение, которое взрослым сразу не приходит в голову. Иногда это может быть эксперимент или способ проявить себя.
Я думаю, что главное в Вашем случае - это сделать так, чтобы тема творчества была интересна маленькому человечку.
Возможно творчество и работа руками заинтересует Вашего малыша. Нормально, если весь процесс будет длиться 10-15 минут. Но некоторые дети способны концентрироваться дольше.
Если у Вас есть сомнения в том, что Вы умеете рисовать, то лучше их забыть Дети искренне считают, что ВСЕ взрослые рисуют хорошо и красиво. Особенно если это близкие им люди.
Я не специалист по работе с особенными детьми. Просто делюсь своими идеями. Я давно и много просматривала результаты творчества людей, которым поставили разные диагнозы. Некоторые работы потрясают. Мне нравится арт-терапия тем, что в творчестве нет правил и границ, этот способ самовыражения подходит всем.
Если у Вас возникнут вопросы по использованию художественных материалов, техник или чему-то, в чем я разбираюсь - пожалуйста, обращайтесь в личку

_________________

Сообщения: 14

Cпасибо большое, antiliza, мы рисуем с ним, карандашами не любит, а вот красками очень. Рисунки правда странные Но, наверное, так он видит этот мир!

Спасибо, Juha! Я очень хорошо вас понимаю, и должно быть на вашем месте хотела бы поступить так же. Но прошу только об одном, если хотите сделать замечание, пожалуйста, очень прошу, сделайте его родителям ребенка, а не ему самому. Зачастую родители более осведомлены о ситуации, чем сами дети.


В любом случае, все еще жду какой-либо встречи, семинара и пр., касаемого деток аутят. Просто выйти погулять для нас тоже будет праздник. Пишите личное сообщение

Сообщения: 166

Добрый день, мамочка! хочу спросить: а почему Вы решили, что у вас именно такой диагноз? Вам его все-таки диагностировали или вы сами решили? 4-года это еще совсем маленький ребенок... по поводу поведения - в таком возрасте как правило большинство детей еще не осознает многих вещей и отчитывать, ругать и т.д. это вообще бесполезно. Поведение взрослых - окружающих часто бывает не адекватным - к этому к сожалению надо привыкнуть...
а по поводу садика - адаптационный период сопровождается болезнями у большинства детей, так что это почти у всех так.

Удачи Вам и терпения!

Сообщения: 502
Откуда: Пурвциемс

Нет, ни родителям аутичного ребенка ни тем более самому ребенку делать замечание я не буду. Об этом я и писала. Если 9-летний аутист ломает ведерко малыша - я промолчу, а если 9-летний избалованный ребенок, который не знает норм поведения - молчать не стану.

_________________