Сообщения: 3987
Откуда: Рига, Иманта

Я писала уже про нее- мы как раз ее пациенты. Характер тот еще у дамы, но как врач она мне нравиться- много назначает исследований и все по-делу.

Сообщения: 147

Случайно на сайт наткнулась, может кому-то пригодится http://www.artrits.lv/lv/berniem/juvenils-ideopatisks-artrits

Сообщения: 147

Alsou02 как прошел ваш санаторий? Какие результаты и что дальше делать сказали?

Сообщения: 87

DioILa,
Спасибо за ссылку, я её читала раннее. Вот пишут что групп нет на данный момент что бы люди могли общаться и держаться вместе. А как же её создать? У меня такие подозрения что нас много и поддержка нужна всем! Или это из-за того что как обычно нет финансирования...

Мы спасибо хорошо если так можно назвать. Из-за мтх наши болезни длятся очень долго около месяца. И постоянно то сопли то кашель то уши то хрипы. Вот нам ещё до среды там быть, но уже хотели предложить домой уехать, но температуры нет, поэтому остались. Но вот водные продцедуры нельзя и перлю ванны. Ходим только на массаж, физкультуру и эрготерапию. Но и это хорошо.
Я только дочь пару раз приезжала проведать, пока не могу сказать как ей это и есть ли какие изменения. Но для неё это просто как очередное приключение. В Вайвари при выписке скажут может когда снова позовут, а так по большому счёту там делают свои дела и всё. Сам спросишь могут и дать лекарства и направления в специалистам, а не спросишь и не предложат.

Кстати встретили физиотерапевта что и на Виенибас нам делала физкультуру. А массажист просто супер мужчина! Психолог попросила к ней не ходить, а то боится заразиться, мол мы с первого дня больные и всё никак не выздоравливаем. Мне так интересно, я при поступлении говорила об этом, мне сказали что вы постоянно больные и ждать вас не будем или едите сейчас или выписываем из списка.
В общем много чего можно писать, но в общем конечно я довольна, что есть такие программы для деток.

Как у вас дела обстоят?

_________________

Сообщения: 147

Да уж на любую группу нужны или деньги или добровольцы-энтузиасты. Я пыталась в начале заболевания кого-то найти с подобным диагнозом в Латвии, не получилось. Те кто в санатории совсем не из Риги были, больше из маленьких городков. В итоге общаюсь на российском форуме с друзьми по несчастью, очень помогает конечно обмен опытом.
К сожалению все надо спрашивать, я поначалу сидела в интернете читала все, выписывала и по пунктам врача спрашивала - что можно, что нельзя. Потом уже все встало на свои места жизнь наладилась в определенном режиме.

Психоолог замечательный смотрю вам попался, вместо помощи еще и дополнительно добавляет позитива.

Мы сейчас конечно летаем просто на крыльях, костыли хоть и используем, но все меньше и меньше. Уже стали опять выступать на сцене с нашим вокальным коллективом, вот в субботу на "Серебряный ключ" пойдем участвовать. Еще годик и я думаю можно и потанцевать будет уже, очень этого не хватает.

Кстати вот сегодня наткнулась на информацию, что если в семье ребенок-инвалид, то есть скидка на транспортный налог (если машина одна).

Сообщения: 87

Молодцы! По тихонечку по маленечку и всё наладится!
Да в России всё это очень активно. Искала упражнения новые в интернете и нашла ролик как такие детки и их родители встречаются. Проводят время вместе. Выступают. Конечно это классно если бы и у нас было такое общество. Это ведь настоящая колосальная поддержка, особенно для новичков. Даже в большей степени не для деток а их родителей. Что бы знали что не одни в этом мире.

_________________

Сообщения: 1171
Откуда: Рига, Плявниеки

В Вайвари обычно "автоматом" записывают на следующий курс через год. И потом звонят накануне. Но это все при выписке скажут

Вам очень повезло Нам попалась женщина в возрасте. Ну просто "никакая" в итоге к ребенку так подход и не нашла. И ребенок остался без массажа

Похожая ситуация. Только мне одно гвоорили когда мы записывались на курс реабилитации. Что типа мы идем на встречу и бла бла бла, сможем перенести вашу очередь чуть, если вы не сможете именно тогда приехать, когда вас позовут. В итоге вышло так, что нам позвонили тогда, когда мы проходили реабилитацию в другом месте. Сказали могут перенести на неделю или две максимум, на мои доводы что ребенок маленький и я не могу его сорвать с одной реабилитаии и потащить на другую (хотя бы даже трудность привыкания к специалистам, не говоря уже о банальном - мы на данный момент проходим реабилитацию, и не можем вот так сорваться). Вообщем - нас выкинули с очереди При том что я просила указать примерные даты когда нас позовут (чтобы элементарно распланировать реабилитации в разных центрах) мне не сказали.

Да,в ЦСДД надо/можно/нужно оформить. Только обязательно каждый раз (каждый год) им об этом напоминать и на случай иметь с собой постановление об инвалидности. ЭТо мне сказали в ЦСДД, т.к. не очень у них там все налажено и не всегда автоматом выскакивает эта отметка об инвалидности одного из членов семьи, хотя в базу данных занесено.

Сообщения: 1171
Откуда: Рига, Плявниеки

вот. абсолютно один в один. У нас правда из другой области заболевание, но у нас дошло до абсурда. Нам в Латвии не смогли поставить диагноз. Везде его просят, т.к. он необходим хотя бы для распределения нагрузки на реабилитации. Уже был созван Консилиум Латвии, проведена биопсия. Генетики разводят руками. сделанные анализы генетические ничего не показывают. Хотя у нас скорее всего генетическое заболевание, но генетики в Латвии не знают куда двигаться дальше, в каком направлении. Никто ничего сказать не может. Нет таких случаев в нашей маленькой Латвии. Так ребенок и ходил/ходит без диагноза. В итоге на днях прошли обследование в Беларуссии, в Минске нам Беларусские врачи наконец-то сузили область для исследования и поставили так называемый преддиагноз. До чего наши Латвийские врачи даже еще не дошли

Поэтому мне вообще трудно чтолибо искать в интернете, хотя бы какие нибудь форумы единомышлинников, т.к. элементарно я не знаю диагноз и с похожей симптоматикой гугл особо ничего не выдает Вообщем замкнутый круг

Сообщения: 147

MamBO :

Я пыталась в начале заболевания кого-то найти с п До чего наши Латвийские врачи даже еще не дошли Поэтому мне вообще трудно чтолибо искать в интернете, хотя бы какие нибудь форумы единомышлинников, т.к. элементарно я не знаю диагноз и с похожей симптоматикой гугл особо ничего не выдает Вообщем замкнутый круг

Да уж еще та ситуация . Мы хотя бы знаем с чем бьемся, но подход к лечению нашего заболевания настолько разный, что иногда в ступор впадаем. Кто-то лежит годами в гипсе, кого-то оперируют, кто-то на костылях ходит по 2-3 года (типа как мы), кто-то просто живет без особых ограничений. Поэтому обмен опытом для нас особо ценен.

Смотрю в Вайвари отношение к пациентам не самое лучшее. В Кримулде мы с таким не сталкиваемся, очень дружелюбно и гибкл относятся. Условия проживания конечно не лучшие, но реабилитация полноценная.

Сообщения: 87

Мы ещё попали в разгар ремонта на нашем этаже 6-ом! Хорошо есть возможность домой на выходные, а тем у кого её нет, мне искренне жаль. Бедные детки и стуки выслушивают и жужжание и пыль. Полная реабилитация!

Мы более менее выздоровели и не сопливимся. А психолог нас назад не приняла, сказала уже выписала нас. Зато массажист на два дня продлил

_________________

Сообщения: 2872
Откуда: Адажи, Пурвциемс

Да, никогда не думала, что окажусь тут... но вчера Макс (средний) стал плакать и хвататься за ногу под коленкой, кричать, что болит... накануне жаловался с той же проблемой на локоть в правой руке. Прямо блуждающая боль какая-то по всему телу. Блин... теперь вот читаю все подряд... постою-послушаю.

_________________
"Все мы - творцы, и наша жизнь становится главным произведением". (Джулия Кэмерон)

Сообщения: 121

Здравствуйте.Отпишусь как наши дела.
Вчера посетили реабилитолога в надежде получить направление в Вайвари, но увы..
Система такая, что направление дают якобы только сразу после больницы, и никак иначе.
Я нахожусь в большои недоумении, в 2013 мы были в больнице 3 раза ( июнь, август и конец декабря) и ни разу никто даже не промолвил слова о санатории.
То есть получается так, что мой ребёнок имеет этот страшный диагноз, получает тяжелую артилерию, но не имеет права попасть в Вайвари.

Как вообще по закону, девочки может знает кто?

Предлагали пройти реабилитацию у них, в Гайльезерсе, в дневном стационаре, на сентябрь ставят в очередь, но я отказалась, т.к. не хочется прогуливать школу, да и ездить мне туда крайне неудобно.

Доктор реабилитолог пообещала сегодня сделать звонок в Вайвари( т.к. мы были вчера поздно у неё), но что-то у меня надежды мало...

Сообщения: 3987
Откуда: Рига, Иманта

Да уж, нет слов. Все надо выбивать и требовать Мне как-то ревматолог проболталась, что и лекарства должны бесплатно или по льготной цене выписывать-семейная была не в курсе.

Сообщения: 87

Cvetochekk, a u kakogo reabilitologa vi bili? Mi kak-to bili v Gailezerse, tak nado bilo samim govoritj chto nam nado i chto znaem cto polagaetsja. Ona eshe udivilasj chto pocemu boljnica sama ne zvonit v Vaivari v oceredj chto bi postavitj (a ja-to chto vinovata chto eto ih sistema takaja? K horoshim specialistam ocheredj v 3-4 mesjaca). Potom popali k Tase, ona sama nachala govoritj chto nam dast napravlenie v Vaivari i eshe boljshe predlozila plavanie i dala na fizioterapiju bez ocheredi. Ah, esli bi ja znala eto eshe v dekabre, kogda koleno bilo sovsem v plohom sostojanii. Tak ze ona pri mne pozvonila v Vaivari i uznala kogda nam oceredj podojdet i srazu dala mne otvet. Lezali mi v boljnice v konce nojabrja poslednij raz.

_________________

Сообщения: 87

mymy, 100% оплачивает Метотрексат государство, меня и в аптеке хотели обмануть. Сказали нет той дозы что мне надо, а другая стоит денег.
Эти все лекарства за свои (ревматолог не говорил, что на них скидка): Омепрозол без рецепта, Диклафенак, Мовалис.

Вообще всем деткам до двух лет -50% на лекарства, но у семейного то с собой нет этого бланка, или забывает, или не в курсе.

_________________

Сообщения: 14

alsou02 :

mymy, 100% оплачивает Метотрексат государство, меня и в аптеке хотели обмануть. Сказали нет той дозы что мне надо, а другая стоит денег. Эти все лекарства за свои (ревматолог не говорил, что на них скидка): Омепрозол без рецепта, Диклафенак, Мовалис. Вообще всем деткам до двух лет -50% на лекарства, но у семейного то с собой нет этого бланка, или забывает, или не в курсе.

Здравствуйте, у сына тоже ЮИА , диклафенак обязаны давать бесплатно с этим диагнозом ( мы брали в аптеке бесплатно), Мовалис -да, за него надо платить

Сообщения: 87

Здравствуйте Devon, значит семейный должен выписывать рецепт с 100% скидкой?

_________________

Сообщения: 14

да, именно такой нам и давали
У меня вопрос ко всем, все кому выписали метотрексат его пьют?

Сообщения: 87

Devon, пьём уже пол года и вот ещё продолжать надо... к этому пьём от печени, т.к. ASAT ALAT в анализах показал здвиг маленький. Вот через две недели ещё будем здавать и смотреть.

А вы пьёте? Как долго?

_________________

Сообщения: 14

Честно, мы пока не пьём...ну не могу я никак пересилить себя и давать ребёнку это лекарство (сыну 11 лет), пролежали неделю в больнице в феврале, потом полтора месяца на Мовалисе...а метотрексат не даю.Возможно, я не права и врачам виднее естественно ,но рука не поднимается
Сейчас заказала "Мумиё" ,буду делать из него мазь.....наверное звучит по-дурацки, но я прочитала ,что помогает
Ревматолог нам ещё сказала обратиться к фитотерапевту, сказала что если толковый, то они тоже могут помочь

Сообщения: 87

Devon, а вы говорили врачу об отказе от этого лекарства?
Я себя чувствую отвратительно, дочке только 4, а уже такие с самого детства ужасные препараты перепила.
Я писала раннее про одну книгу, там врач предлагает свои методы а именно физкультура и диета (без лекарств) для нашей болезни. В Риге я нашла в Спортиме есть люди которые по его методу лечат детей.

_________________

Сообщения: 147

Вот интересно, мы в Кримулду привозим направление от семейного. В больнице были один раз, а в санатории - 7 раз за 2 года. Правда плтно. нсначала по 4.5Лс, теперь по 10Лс в день. В каждом санатории свои правила? Бред какой-то. Кстати в Кримулде и с артритом дети ездят.

Сообщения: 87

Сегодня позвонила в Вайвари, поинтересоваться, как насчёт следующего года. Мне ответили, что с нашим диагнозом ЮИА попасть к ним можно только после больницы с направлением реабилитолога. Ну как в принципе и сейчас.
С направлением можно и от семейного без больницы, но это очередь и оплата.

В Пурвциесме лечат без медикаментов артрит, ах если бы я узнала о них раньше. Выберу день, надо съездить с дочей к ним проконсультироваться, что можно сделать. Тогда отпишусь как и что...

_________________

Сообщения: 14

Нам его выписали только недавно, к ревматологу в сентябре(очередь), но не буду пока говорить ,что не пьём метотрексат
Прочитала Ваше сообщение про Спортиму, тоже туда собираемся на консультацию....правда по телефону как-то всё не очень убедительно звучало, но я буду использовать все возможности, хоть улиток с одуванчиками прикладывать))

Сообщения: 147

Девочки, а вы в Спортиме смотрите реабилитацию в клубе Unikinez?
Дорого у них? Видела, что в поликлинике Шарлотес есть таже терапия по методу Шрота для скалиоза. Может конечно теже специалисты работают.