|  |
|
|
|
|
|
Сообщения: 1710
Откуда: Кенгарагс
|
Рит,сколько еще надо,чтобы хотя бы уехать и добраться до клиники и уже начать что-то делать?
-------Люди,а кто в курсе?Вот в России,если какое-нибудь предприятие или предприниматель выступает в роли спонсора на лечение ребенка,то ему списывают налоги за какой-то период времени,а у нас такого в стране нету?
|
| в начало |
 
|
|
 |
mymy |
|
|
Вт Мар 11, 2014 15:12
|
 |
|
|
|
Сообщения: 3987
Откуда: Рига, Иманта
|
confetti, у нас есть скидка налоговая но не для физических лиц.
|
| в начало |
|
|
|
Inta |
|
|
Вт Мар 11, 2014 15:32
|
|
|
|
|
Сообщения: 2320
|
Для физических тоже. В смысле для тех, кто жертвует. Но пожертвования должны быть произведены в специальные фонды, есть в интернете список.
Не хотите ли посотрудничать с благотворительным фондом?
|
| в начало |
|
|
|
mymy |
|
|
Вт Мар 11, 2014 15:39
|
|
|
|
|
Сообщения: 3987
Откуда: Рига, Иманта
|
Фонды умеют собирать деньги, самим сложно-маленькая у нас аудитория. Можно попробовать обратиться в европейские фонды
http://is-med.org/index/german_funds/0-45
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 18
|
ребёнка со школы принёс информацию о вас..
в дневнике вкладыш был.
Дай Бог Вам здоровья, а мы поможем, чем сможем! 
|
| в начало |
|
|
|
dream |
|
|
Вс Мар 16, 2014 15:57
|
|
|
|
|
Сообщения: 380
Откуда: Liepāja
|
от нас с сыночкам капелька на счёт дедушки,
здоровья сыночку, сил родителям!
P.S. в цели платежа указала -davinajums Daniilam Babicam (может это(цель платежа) Вам надо в первый пост поместить?)
P.P.S -может можно ещё в первом посте реквизиты каждого банка отдельно вынести? всё в одну полосу -не совсем удобно 
_________________
Don't Worry Be Happy.
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 46
Откуда: Рига
|
а может кто в курсе, что случилось? почему 14 марта родители мальчика резко пропали из соц. сетей?
|
| в начало |
|
|
|
Jaaa |
|
|
Сб Апр 05, 2014 20:37
|
|
|
|
|
Сообщения: 1736
Откуда: Рига Зиепниеккалнс
|
Они с сыном сейчас в Германии 
_________________
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 46
Откуда: Рига
|
здорово, спасибо
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 1946
Откуда: Рига, Плявниеки
|
Да, сейчас берутся необходимые анализы и т.д. К концу апреля будут все результаты, будет ясно, как действовать дальше.
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 745
Откуда: Юрмала
|
Добрый день, есть ли какие-то новости 
_________________
Кирилл 22.03.2003
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 309
|
| Juljaska : | | Добрый день, есть ли какие-то новости |
Тоже интересуюсь.
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 1946
Откуда: Рига, Плявниеки
|
Знаю, что они ездили в Германию, потом на реабилитацию, последнее сообщение от 27 августа на ФБ:
"Дорогие друзья! мы вернулись! Мы остались ооочень довольны! На вид у Даника видны позитивные изменения!И мы надеемся, что новый учебный год пройдёт лучше, без постоянных антибиотиков и жара! Спасибо всем, кто переживает за нас и помогает! Без вас у нас ничего не получится!"
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 1209
|
Дорогие друзья!Спасибо, что помните о нас.Мы были в двух больницах в Германии, затем на реабилитации.Сейчас мы готовимся к повторному обследованию.Но Данька заболел, поэтому чуток откладывается.Спасибо всем, кто нам помогает!
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 46
Откуда: Рига
|
Дорогие друзья!
Сегодня для нашей семьи морально тяжёлый день.
7 лет шла борьба за Даника здоровье. Мы вели её тихо, своими силами, оббивая пороги, проходя всевозможных специалистов, посещая реабилитации. Мы поставили крест на карьерах, соглашаясь на любые работы, мы привыкли к больницам и знаем там все входы-выходы и все кабинеты. Мы очень долго терпели, пока ребёнку не поставили диагноз «артрит» и не назначили химиотерапию. Тогда мы поняли, что одним нам уже не справиться.
https://www.facebook.com/groups/help.daniil/permalink/1693100080920814/
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Модератор
Сообщения: 17620
|
| Цитата: |
Эта публикация была удалена или не может быть загружена
|
_________________
Обидеть Ленку может каждый. Не каждый может убежать 
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Сообщения: 2781
Откуда: Саласпилс
|
| MbIWOHOK : | | Цитата: |
Эта публикация была удалена или не может быть загружена
|
|
| Цитата: |
Дорогие друзья!
Сегодня для нашей семьи морально тяжёлый день.
7 лет шла борьба за Даника здоровье. Мы вели её тихо, своими силами, оббивая пороги, проходя всевозможных специалистов, посещая реабилитации. Мы поставили крест на карьерах, соглашаясь на любые работы, мы привыкли к больницам и знаем там все входы-выходы и все кабинеты. Мы очень долго терпели, пока ребёнку не поставили диагноз «артрит» и не назначили химиотерапию. Тогда мы поняли, что одним нам уже не справиться.
Вы дали нам очень многое, вы совершили для нас невозможное- вы подарили нам шанс разобраться! Не передать словами с каким страхом мы уезжали заграницу. Всё, что у нас было-это ваша поддержка и наша вера, что всё получится. Мы говорили Данику, что всё наладится и он снова и снова молча проходил все врачебные назначения - анализы, обследования, общие наркозы. Он не по годам мудрый и рассудительный. Но он всё-таки ребёнок. И мы хотим, чтобы у него было обычное детство. Если бы не вы, мы бы никогда не узнали в чём одна из глобальных его проблем, мы бы не смогли найти эту мутацию, встретиться с настоящими, высококвалифицированными врачами. Не было бы реабилитаций, не было бы правильного лечения и многого того, что случилось благодаря зарубежным врачам и вам. Вот смотрите: мутацию нашли они, про рефлюксную болезнь догадались тоже они, высокий G4 нашли тоже, Колхицин назначили они и многое-многое другое.
С момента обнаружения этой мутации мы здесь, путём тяжёлой борьбы и постоянных заявлений, добились очень многого:
1. Наш диагноз здесь подтвердили, пусть и на свой лад. Код болезни E85.0
2. Мы добились консилиума, который постановил, что Колхицин ребёнку жизненно необходим и Veselibas dienests с этим согласился, хоть это лекарство и не внесено в список зарегистрированных медикаментов в Латвии, тем более в список компенсируемых. Тем не менее, Колхицин мы получаем, и получаем его бесплатно.
3. Испанские врачи пояснили , что крайне важно нам, как родителям, сдать генетический анализ на эту мутацию. Это нужно для дальнейшей тактики лечения Даника ( как мы уже писали, существует два варианта - когда этот ген передают родители, и когда этот ген мутирует сам) .Хоть нам и было здесь сказано, что этот анализ может быть сделан только за наш счет ( а это 1500 евро), мы так просто не сдались и после того, как мы нахально вломились к руководству больницы, мы добились консилиума генетиков. Консилиум постановил, что для Даника очень важно, чтобы этот анализ был нам проведён и поэтому нам его сделают. Мы будем ПЕРВЫМИ В ПРИБАЛТИКЕ, кому этот генетический анализ проведут здесь! Сейчас больницей уже заказано всё необходимое для его проведения, они учатся его делать. Кровь мы уже сдали. Теперь ждём результаты. Также мы добились, чтобы проверили предположение испанских медиков - а именно синдром гиперпродукции иммуноглобулина Е, который также является генетическим заболеванием ( У Даника он сильно повышен всю его жизнь, а также многие клинические проявления ему соответствуют. Это мутации в двух генах STAT 3 и DOCK  . И консилиум принял это решение! Они считают, что есть все основания подозревать эту гиперпродукцию и соответствующее решение направили в Veselibas Dienests. Форму S2 мы уже заполнили. И если Veselibas Dienests согласится (а пока никто не видит причин, почему они должны отказать), данный анализ будет отправлен в Германию. Данька кровь тоже уже сдал.
4. Также мы, наконец-то, добились, чтобы нас услышали в связи с проблемами в жкт. Генетики взяли специфические анализы на пищеварение (настолько специфические, что их не понимает практически ни один врач, кроме их самих). И результаты пришли с отклонениями. Мы договорились эти анализы пересдать для того, чтобы убедиться в их правильности, но пока речь идёт опять о патологии обмена веществ митохондрией. Также сыну проведут МРТ с контрастом, и не через полгода, а уже вначале ноября!
5. Мы добились официального ответа от больницы, какие анализы для контроля в связи с приёмом Колхицина нам нужно сдавать. После нашего письменного заявления, им пришлось связаться с иностранными коллегами и выяснить этот вопрос. А также мы получили от больницы письменную информацию, что данная мутация, до Даника, у жителей Латвии ни у кого не была выявлена и у нашей расы она крайне редкая, встречается в соотношении 2:1000000. Так что Даник пока единственный такой.
И это далеко не всё, чего мы добились. Сделать это было крайне тяжело. То, с чем нам пришлось столкнуться, не пожелаешь и врагу. Но ради Даника мы готовы на всё.
Теперь мы знаем официально - в Латвии нет опыта в таких мутациях. Но, пока у врачей есть возможность дистанционно консультироваться, мы не сможем добиться оплаты лечения за рубежом. Но лечить ребёнка по интернету - это абсолютно не правильно! В силу не стандартной реакции Даника организма, любой промах может быть крайне опасен ( при неправильном лечении у этой мутации есть ухудшения, в том числе и амилоидоз). Тем более описание, которое дают наши врачи, часто отличается от действительности. К тому же все бумажные дела занимают уйму времени (ответ на каждое заявление- 30дней, ответ на запрос каждой бумажки - опять 30 дней). А времени у нас – до января. Испанские врачи назначили терапию на 4 месяца при строгом контроле врачей. После этого должно быть обследование, специфические анализы и назначение дозы Колхицина на длительный период ( его надо пить годами). К тому же осталось ряд проблем (а они также очень специфические). Наши врачи сами подтвердили, что практикой лечения этой болезни они не обладают. Даже простые признаки, например такие, как тошнота, до сих пор никто не может отличить от тошноты при ГЭРС и тошноты от Колхицина. А любая ошибка может нести крайне негативные последствия. Да чего уж там говорить, в Латвии Колхицин нам назначили пить сразу, как мы передали им информацию из Испании. Назначить-назначили, а потом, подробнее узнав, что это за лекарство ( а это яд), какие побочные эффекты у него есть, когда его пить нельзя, полтора месяца не могли решить так пить нам его или нет. Нам пришлось постоянно писать в Испанию, делать все проверочные обследования, которые нам они советовали сделать, чтобы просто понять - ПИТЬ ИЛИ НЕ ПИТЬ! В результате, испанцы написали, что исходя из того, что мы им прислали, пить можно, но под контролем! И мы начали приём. Когда об этом мы сообщили нашим врачам ( которые до этого дали нам на подпись форму согласия), самым часто задаваемым вопросом стал : «Ой, и вы не побоялись?». Нет, не побоялись. Потому что его нам назначили те врачи, кто в этом компетентен!
И с момента начала приёма Колхицина, у Даника чётко видны улучшения! Он стал реже жаловаться на боль, хоть последнее УЗИ выявило, что в суставах есть ухудшения (конечно, почти 2 года без лечения), и, по идее, боль должна была стать чаще и сильнее. А последняя его болезнь протекала так, как НИКОГДА за все 9 лет!!!!!! Мы смотрели и не верили сами! Вы знаете, что НИ ОДИН эпизод, не обходился без серьёзных капельниц и антибиотиков ( а таких эпизодов по 10-12 за год). Но в этот раз, ничего, кроме физраствора внутривенно и Рингера, Даник не получил! Сутки температура тяжело сбивалась, и снова взлетала. 36 часов без сна, дежурства по очереди, и контроля температуры. Треснутые от жара губы и подергивания тела у Данюши. А потом-чудо! Вначале температура снизилась на 37.7, потом - на 37.3, потом на 37.1 и вот уже сутки она в норме!!!БЕЗ МЕДИКАМЕНТОВ!!! Так, как происходит у обычных людей, когда организм в состоянии сам бороться. Всё, что изменилось до этого приступа, и после последнего (а ещё в середине сентября, когда мы не принимали терапию, Даник смог поправиться только с капельницей с лекарствами и с антибиотиками)- это то, что мы начали принимать Колхицин! И он работает! Он действительно помогает! И будет помогать и впредь! У Даника есть шанс жить без постоянных болезней и боли! Но, чтобы это случилось, нам опять без вас не обойтись!
На прошлой неделе мы получили официальное приглашение от испанской больницы, что нас ждут в январе у себя. Мы знали об этом уже давно, испанцы нас предупреждали, но мы надеялись, что всё сможем сделать в Латвии. Испанские специалисты в этой специфической сфере должны провести обследования, оценить работу Колхицина, назначить его на долгий период ( минимум на 5 лет), учитывая все особенности Даника. Также они хотят до конца разобраться с его животом и иммуноглобулином. Всё, что возможно, мы добиваемся в Латвии. Но опыт врачам мы подарить не можем. А сделать из Даника экспериментальную мышь, допустить то, что всё это делать будут врачи без практики в этой мутации, мы не можем. Мы уже получали ошибочные диагнозы, назначение ошибочного тяжелого лечения( и страшно представить, какие последствия были бы от химиотерапии, которая не нужна), упущения и невнимательность к его жалобам, за счёт чего теперь у него есть проблемы с суставами и внутренними органами. Всё это стоило огромных последствий для сына, которые доставили ему боль и мучения.
Поэтому мы просим вас помочь нам дойти до конца этого кошмарного пути! В Латвии наши шансы ничтожны, повторимся, Даник-единственный с такой мутацией! Помимо и так крайне редкого заболевания, он под подозрением ещё двух редких заболеваний! Но у нас есть все шансы вернуть Данику нормальную жизнь. За все эти года он этого заслужил!!! Благодаря вам мы добились столько, что самим сложно в это поверить. Помогите нам не остановиться. Помогите Данику одержать победу!
С собранных в прошлый раз денег у нас ещё осталась часть, но этого не хватит, чтобы в январе привезти его обратно в клинику в Испании. А ему это жизненно необходимо! Без них наше дальнейшее лечение просто не будет точным и правильным. Тем более сами врачи в нашей больнице рекомендовали нам однозначно вернуться в Испанию. Поэтому просим вас, помогите нам. Слишком много Даник потеряет без этой поездки. А выиграет возможность быть здоровым.
Благодаря оставшимся деньгам, сумма, которую нам необходимо собрать, ровно вполовину меньше предыдущей – 10000 евро.
Пожалуйста, помогите нашему сыну. Хоть просить об этом уже просто нет сил.
В этот раз сбор будет сразу на мой счёт.
И как всегда, я готов ответить на любые вопросы по телефону 20612183.
Вот данные:
Deniss Babičs
p.k. 130185-10109
AS Citadele banka
LV53PARX0007059130001 (мультвальтный счёт)
Republikas laukums 2A
Rīga, LV-1010, Latvija
SWIFT kods: PARXLV22
PAYPAL [email protected]
В приложении вы найдёте некоторые документы. Часть из них полные, часть- вырезано, т.к. они имеют статус ierobežota pieejamība и мы не имеем права, во избежания конфликтов, выкладывать их полностью.
Верим, надеемся, не сдаёмся!
|
|
| в начало |
|
|
|
nikei |
|
|
Вт Ноя 14, 2017 13:55
|
|
|
|
|
Сообщения: 394
|
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=926168457564955&set=gm.2037161903181295&type=3&theater
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
Модератор
Сообщения: 17620
|
| Цитата: |
К сожалению, эти материалы сейчас недоступны
Вероятно, истек срок действия ссылки, по которой вы перешли, или вы не входите в аудиторию для просмотра данной Страницы.
|
_________________
Обидеть Ленку может каждый. Не каждый может убежать
|
| в начало |
|
|
|
MargG |
|
Креатив мама |
Вт Ноя 14, 2017 17:22
|
|
|
|
|
Сообщения: 17244
Откуда: Рига, Тейка
|
Мне всё показывает. Я на Фейсе даже не зарегистрирована.
_________________
СЗ масел, эфиров и гидролатов Cкрабы, масла, кремы, соли, плитки, свечи
|
| в начало |
|
|
|
|
|
|
|
|
Поиск
Группы
Профиль