Сообщения: 43

я мама софии рубенчик(http://www.gorod.lv/novosti/126633-bez_tsenzuryi_22_marta_n_877)родители пожалуйста обратите внимание на своих детей!это очень серьёзное заболевание,которое нужно лечить на ранних сроках.без лечения последствия очень печальны.любую информация дам,как надо действовать!куда идти,и что делать.признаки самые распространённые:ЧАСТЫЕ БРОНХИТЫ,ПНЕВМОНИИ,СОЛЁНАЯ КОЖА,ПЛОХОЙ НАБОР ВЕСА.может быть только один или два этих признака.сейчас более 100 детей где то умирает не диагностированными.1)если у вас есть подозрения,требуйте от семейного направление на потовую пробу ,можно так же пройти её платно в гайлезерсе,и виенибас гатве.2)лаборатория биокон,анализ на эластазу-стоимость 10 лат.3)доктор швабе единственный врач в латвии занимающийся этим заболеванием работает на виенибас гатве.4)доктор каже гастроэнтеролог сотрудничает с доктором швабе тоже работает на виенибас гатве.

_________________

Сообщения: 3312
Откуда: Москва-Рига, Краста массив

Спасибо за информацию!
Как у вас дела?

_________________

Сообщения: 43

пока всё слава Богу,сегодня с мамыкиным прямой эфир был.не знаю может глупостей наговорила

_________________

Сообщения: 1710
Откуда: Кенгарагс

Леночка,Вы молодец! Мы смотрели Вас сегодня И были рады узнать,что все у вас хорошо,т.к. думали о Вас с момента сбора денежек на поездку
Доченька (доченькиии!)-у Вас чудесные! Пусть все самое сложно и страшное будет у Вашей семьи позади!

От себя могу еще добавить,что такие симптомы,как бронхиты,пневмонии,плохой набор веса,одышки,поверхностное дыхание (как собачка),сильное потоотделение,немного синеватый носо-губный треугольник- могут быть еще причинами сердечных заболеваний.

Вообще,при любом самом малейшем подозрении,что что-то у Вашего ребеночка не так должен сподвигнуть Вас действовать,просить,а порой просто требовать направления на анализы,обследования,консультации у врачей.Тут уместна поговорка "Лучше перебздеть,чем недобздеть"(простите мой русский) и пусть все кругом Вас считают сумасшедшей и повернутой на своем ребенке мамаше,но к сожалению ,я видела очень многих мам,потерявших своих деток, и никто их уже маме вернуть не смог,а на вопрос "почему так?" только отводили взгляд и разводили руками.К сожалению очень много у нас врачей,которые откровенно некомпетентны.Слава Богу,что есть у нас в стране еще очень хорошие врачи,но опыт и практика показывают,что вначале надо пройти 7 кругов ада,прежде чем попадешь в хорошие руки,а порой бывает,что поздно ты добираешься до тех самых хороших рук и умной головы.
Поэтому еще раз повторюсь-будьте бдительны! Никто не знает вашего ребенка лучше ,чем Вы и если Вам что-то кажется подозрительным,то это повод проверить все,хотя бы для того,чтобы просто успокоиться

Сообщения: 43

спасибо!за помощь и тёплые слова если что пусть мамочки пишут всё расскажу .как и что.

_________________

Сообщения: 867
Откуда: Рига, Югла

Елена, спасибо за информацию! Сил Вам и Вашей доченьке! Вы - молодец!

_________________

Сообщения: 43

Различают 3 клинические формы заболевания — смешанную, преимущественно легочную и преимущественно кишечную. Поскольку патология носит системный характер, чаще встречается смешанная форма — наиболее неблагоприятная в плане прогноза. Однако и при легочной, и при кишечной формах обязательно наблюдается поражение другой системы. Как правило, с возрастом две эти формы соединяются в смешанную, при которой легочные и кишечные симптомы проявляются примерно в равной степени.

1—4% больных имеют легкие, стертые, атипичные формы муковисцидоза , обусловленные мягкой мутацией в гене. У них заболевание диагностируется случайно, часто во взрослом возрасте, годами протекая под различными "масками" — синусит, рецидивирующий бронхит, хронические обструктивные болезни легких, цирроз печени, полипоз, мужское бесплодие.

Вызванный тяжелыми мутациями муковисцидоз протекает очень выраженно, с серьезным поражением легких, желудочно-кишечного тракта, печени и сердца.
Перенесенный в период новорожденности мекониальный илеус (форма непроходимости кишечника) — неблагоприятный прогноз для дальнейшего лечения.

Легочная форма

ПОРАЖЕНИЕ легких начинается с первых дней жизни. Наблюдаются повторные ОРВИ и пневмонии, склонные к затяжному течению. В 100% случаев в результате обструкции бронхов густым и вязким секретом развивается эмфизема.

У больных с преимущественно легочной формой почти постоянный кашель, иногда — коклюшеподобный. Ребенок как бы стремится освободить бронхи от густой, вязкой мокроты. Если это не удается, приступ кашля может закончиться рвотой. В легких прослушивается множество влажных хрипов без четкой локализации, которые на фоне назначения муколитических препаратов могут быстро исчезать. Но также быстро появляться вновь.

Кишечная форма

КЛИНИЧЕСКАЯ картина преимущественно кишечной формы складывается из симптомов нарушения функции поджелудочной железы и кишечника. Дефицит ферментов поджелудочной железы, необходимых для переваривания жиров и белков, приводит к нарушению пищеварения: у ребенка — обильный, жирный, зловонный стул 3—5 и более раз в день. Количество каловых масс может превышать норму в 2—8 раз.

Частый симптом при кишечной форме муковисцидоза — боли в животе.
Для детей с муковисцидозом , особенно в раннем возрасте, характерна плохая прибавка в весе на фоне очень хорошего аппетита. И как следствие — значительное отставание в физическом развитии.

_________________

Сообщения: 126
Откуда: ziepniekalns

sil vam i vashej docjurke!!

Сообщения: 3312
Откуда: Москва-Рига, Краста массив

Елена, да-да, мы о Вашей семье думали с момента первой передачи, точнее, как тут на форуме появилось сообщение о Вашей ситуации. Очень приятно узнать, что все налаживается! Здоровья и счастья Вашей семье!

_________________

Сообщения: 425

smotrela i plakala!kakix tolko ispitanij ne prepodnosit sydjba! lecites,popravljajtes i bydte muzestvenni!zdorovja Sofuwke !

Сообщения: 854
Откуда: Плявниеки/Межциемс

Девочки, а где в интернете можно посмотреть вторую передачу о Сонечке?

_________________


[url=http://mama.tomsk.ru]

Сообщения: 43

спасибо всем,всем,всем!огромное.заболевание действительно тяжёлое,но тех лекарств которые мы привезли,здесь не было и в помине.но весь цивилизованый мир ими лечиться,теперь с нашей помощью надеемся что они здесь появяться хотя бы часть,остальное правдами неправдами прейдётся покупать в израиле или европе,выхода то нет другого.и ещё у нас не делают маленьким детям посев мокроты на чувствительность к антибиотикам,разыскиваем медика который научился этому за границей,то есть умеет это делать.это 2 минутная процедура,но делатьеё здесь не кто не умеет.самое плохое если понадобиться ТОБИ,это 60 лат в день,курс 2 недельи и потом периодически курсы всю жизнь.и ещё девочки,может кто нибудь батут маленький недорого продаёт,софе нужен обязательно.там сразу сказали:батут,мяч,шведская стенка и помещение подготовить что бы пыли не было.кстати там под 50 живут многие,с этой программой и лекарствами.и ещё сказали на контроль раз в год приезжать,но это вряд ли получиться наверное.доктор швабе нам помогает организовать некоторые проверки для всех детей,и достать некоторые лекарства.но к сожалению бюджет на это ограничен.

_________________

Сообщения: 43

пишу координаты как пройти проверку при малейшем подозрении(кашель,солёная кожа,маленький вес,частые бронхиты,жир в кале)1-потовая проба,берёте 3!!!направления от семейного,телефон по которому можно записаться в гайлезерс детский-26809628,2-анализ кала на эластазу лаборатория "биокон"направление не нужно,т.к лаборатория частная ,стоимость 10 лат,телефон 67672332 СЛОКАС 59,3-обычная копрограмма,направление у семейного,4-анализ крови на витамин D-направление от семейного.потом связывайтесь со мной,при необходимости свяжу вас напрямую с доктором Швабе.простите что долго не появлялась ,от софы всем большой,большой привет.мы уже бегаем и хулиганим,лечимся и надеемся что всё будет хорошо.на подходе новое лекарство,правда только в израиле и америке,им там уже некоторые больные лечаться и успешно,наши медики пока только по наслышке об этом знают- препарат ataluren,нам в клиннике сказали как будет 12 софе будет возможность лечиться этим препаратом.

_________________

Сообщения: 43

ролик о муковисцидозе- http://rutube.ru/tracks/3628625.html и мастер класс для родителей ,по кинезетерапии http://video.yandex.ru/users/mrvyrsky/view/1/#,работа системы "Vest" http://www.youtube.com/watch?v=CMjqBt1CHKg&NR=1

_________________

Сообщения: 331

Елена, попробуйте узнать насчет анализов на чуствительность к антибиотикам у др. Гуны Дексне тел. 67271384
Здоровья вашей девочке!

Сообщения: 43

спасибо Deza,но не сам анализ у нас не делают,а материал (мокроту)взять не могут маленьким детям.только когда сам ребёнок откашливаеться тогда берут,а это после 3 х лет,если не взять это чревато серьёзными последствиями для софии.если не дай бог вовремя синегнойку не поймаем.на витамины тоже ни где не делают,а он обязателен доза аквадека должна быть правильной.нам лечение в рам-баме назначили соовсем другое,не такое как здесь.но оно и понятно если один доктор на всю страну ,а болезнь серьёзнейшая

_________________

Последний раз редактировалось: elen1 (Ср Ноя 09, 2011 03:34), всего редактировалось 1 раз

Сообщения: 331

Позвоните Гуне, в любом случае. На мой взгляд она лучший педиатр в Риге, возможно, что она может то, чего не могут другие спецы в Латвии.

Сообщения: 43

только что позвонила,у неё приём.сказали перезвонить завтра.скажите а где она работает?может к ней сходить лучше?

_________________

Сообщения: 331

Она работает в Pestišanas armija на Бруниниеку, принимает только по записи, прием, увы, платный. В любом случае, перед тем как идти, вам надо позвонить и записаться на визит. Позвоните около 14 часов, если я не путаю ничего, у них в это время был обеденный перерыв...

Сообщения: 24
Откуда: Резекне

elen1 :

спасибо всем,всем,всем!огромное.заболевание действительно тяжёлое,но тех лекарств которые мы привезли,здесь не было и в помине.но весь цивилизованый мир ими лечиться,теперь с нашей помощью надеемся что они здесь появяться хотя бы часть,остальное правдами неправдами прейдётся покупать в израиле или европе,выхода то нет другого.и ещё у нас не делают маленьким детям посев мокроты на чувствительность к антибиотикам,разыскиваем медика который научился этому за границей,то есть умеет это делать.это 2 минутная процедура,но делатьеё здесь не кто не умеет.самое плохое если понадобиться ТОБИ,это 60 лат в день,курс 2 недельи и потом периодически курсы всю жизнь.и ещё девочки,может кто нибудь батут маленький недорого продаёт,софе нужен обязательно.там сразу сказали:батут,мяч,шведская стенка и помещение подготовить что бы пыли не было.кстати там под 50 живут многие,с этой программой и лекарствами.и ещё сказали на контроль раз в год приезжать,но это вряд ли получиться наверное.доктор швабе нам помогает организовать некоторые проверки для всех детей,и достать некоторые лекарства.но к сожалению бюджет на это ограничен.

Леночка, вы умница, и доченьки у вас замечательные!!! запомните, мир не без добрых людей, и мы на личном опыте в этом убедились!!! Попробуйте обратиться в фонд Зиедот, они помогают многим деткам!!! Всё у вас получится и всё будет ЗАМЕЧАТЕЛьНО!!!

Сообщения: 43

спасибо!!!

_________________

Сообщения: 43

спасибо девочки огромное.!!! но мне так жаль,тех деток которым не диагностировали это заболевание и которые по сути как не страшно это звучит,где то медленно умирают ,а родители от безысходности не знают что делать,ведь добиться диагностики нелегко только окольными путями.есть ещё одно нехорошая новость,государство усложнило проверку Sviedru prove,теперь нужно что бы семейный сначала дал направление к любому пульмонологу на венибас гатве в котором написано "подозрение на муковисцидоз",и пульмонолог тогда даст направление на потовую пробу,а потовых проб нужно делать 3!!!ну ооочень наши правители не хотят что бы эта диагностика была

_________________

Сообщения: 43

ещё хочу сказать, не забывайте самый основной симптом ,очень солёная голова и ручки, просто лизните своих малышей ,если проходя поверки появились какие то трудности пишите,постараюсь что либо разузнать и сделать,только на пол пути не останавливайтесь

_________________

Сообщения: 24
Откуда: Резекне

Лен, как ваши дела? как Софийка? Есть успехи?

Сообщения: 14

elen1 :

ещё хочу сказать, не забывайте самый основной симптом ,очень солёная голова и ручки, просто лизните своих малышей ,если проходя поверки появились какие то трудности пишите,постараюсь что либо разузнать и сделать,только на пол пути не останавливайтесь

Елена, здравствуйте. Как у Софии дела? Напишите мне, пожалуйста.